Posts tonen met het label A.L.S.. Alle posts tonen
Posts tonen met het label A.L.S.. Alle posts tonen

donderdag 16 april 2020

Grote verdrietjes - Coronamijmeringen

Op de dag dat het precies 10 jaar geleden is dat mijn lieve vriendin Ann uit het leven is gestapt met behulp van euthanasie omdat ze het zware verdict dat de ergste der erge aandoeningen, ALS, niet langer wilde dragen, en ze degenen die haar het naaste waren, niet langer wilde pijnigen met deze rot ziekte, verneem ik via een comumn van Ilja Leonard Pfeiffer dat in Italie een verpleegster zich van het leven heeft beroofd omdat ze bang was dat ze haar eed aan Hippocrates had besmeurd.

Ann was één van de vrolijkste en mooiste mensen die ik ooit heb mogen kennen. Ik kan heel der dagen doorvertellen over haar, over ons. Over onze avonturen in den Dolce Vita, of den Apropos, onze zondag bruches in het Zuiderterras of de Bourla schouwburg, haar (bijna in het water gevallen) bruiloft met een grandioos geimproviseerd avondfeest in den Engel met verflenst bruidsboeket dat niemand zag door haar stralende ogen en de plateau fruits de mers (en eentje extra, geoffreerd door de cafébaas), onze gedeelde kattenfamilie; onze Tapa en lieve Sushi zaliger zijn de broertjes van Ann's kattineke Bengel die ondertussen het halve wildlife in de Ardennen onveilig maakt, de gesprekken die we voerden voor maar ook nadat ze de diagnose had gekregen, A.LS. Amyotrofische Laterale Sclerose, kloteziekte waarin ik me beet als een pitbull, zonder hem te kunnen verscheuren, en onze laatste keer face to face samen, 15 april 2010, een gesprek zonder woorden, want praten kon ze niet meer. Het was ons afscheid want de dag erna zou ze er niet meer zijn.

Ik weet niet waarom, maar het verhaal van Daniela Trezzi, in Italië, pakte me, en deed me aan jou denken, Ann. De verpleegster die in Monza op de IC unit werkte, en zelf bevangen werd door het virus. En daar niet mee kon leven, omdat ze bang was dat ze misschien anderen besmet had die daardoor het leven hadden gelaten.
Niemand beter dan Ilja kan haar verhaal vertellen, al is het maar in een paar prachtige lijnen.

Dat deze twee keiharde gebeurtenissen vandaag op elkaar botsen vind ik ergens een troostende gedachte, en ik hoop dat Daniela en jij mekaar vinden.

Ann, op verschillende plaatsen in België steken mensen die jou graag zien, vanavond om 19h een kaarsje aan. Als je het niet erg vindt, laat ik mijn kaarsje branden voor jou, en ook een beetje voor Daniela.
Het gaat jullie goed.
Love.



Mijn woorden tijdens Anns uitvaart.

Vriendschap
Je hebt nooit meer vrienden dan vingers aan één hand schreef iemand me pas. Ik denk dat hij gelijk heeft.
Je bent al zo n 25 jaar een constante in mijn leven. Mijn beste vriendinneke. Door dik en dun. We zagen of spraken elkaar niet elke dag, zelfs niet elke week, maar altijd wel echt,    graag.
Heel veel mensen vandaag hier aanwezig kennen jou vooral sinds je ziekte, of door je ziekte. Ik ken je ook anders, niet ziek, en denk daar zooooo graag aan terug.
Als ik mijn ogen dicht doe, zie ik je zitten aan de toog. In den Dolce Vita, of den Apropos, of in het Nicks Cafe, het is laat, het is gezellig, je bent de center of attention.
Van tijd tot tijd een pintje, af en toe een sigaretje, en dan zaten we uren te kletsen over vanalles. Het leven, mannen, werk, vriendschap,... wat we dit weekend zouden gaan doen, nog eens brunchen in de Foyer, of toch liever in het Zuiderterras. Dagje naar zee, of naar je ouders in de Ardennen.
We bestelden een laatste pintje, one for the road, en je reed me vlot naar huis alsof je heel den avond aan het plat water had gezeten.
De volgende dag een lunchke in den Ortelius, ik met donkere bril op om de sporen van de vorige avond te verbergen, jij stralend als altijd, fris als een hoentje met die grote glanzende ogen van je.
Ogen zijn de spiegel van de ziel zegt men wel eens. In de jouwe zag ik ook de weerspiegeling van je hart, het grootste hart dat ik ooit gekend heb.
Die ogen van je, daar kon je mee praten. Vuur zat er in, wanneer je iets onrechtvaardig vond, een twinkel wanneer je op het punt stond een grapje te vertellen. Liefde zag ik erin, wanneer een dierbare in je buurt was.
Ja die ogen van je, daar kon je mee praten. En de laatste tijd nog meer, toen ze zo ongeveer het enige waren waarmee je nog praten kon. Het vuur, de twinkels, de liefde, het zat er allemaal nog in.
Ik zag ook nog iets anders in je ogen, die laatste keer. Rust. Het was goed zo
zeiden je ogen me. Je was blij dat je hondje goed terecht zou komen, je was blij dat je ouders er troost in zouden vinden, je was blij omringd te zijn door de mensen die je zo graag zagen. Zien. Altijd graag zullen blijven zien.
Het geluk was voelbaar die avond, je kon het bijna aanraken en toen tikte je,
‘Ik ben content,   amai.’
Ik zie je nu voor me. Je lacht, je zit aan de toog, drinkt een pintje, rookt een sigaretje.
En je ogen stralen. Ze vertellen me dat het goed is zo.
Je bent content. Amai.



maandag 22 augustus 2016

The shadow of your smile, when you are gone

Wat een rotmaand zeg, augustus.

Er vallen ineens een hoop mensen rondom me weg, sommigen heel dicht bij, andere verder weg, maar allemaal hebben ze op hun manier een indruk op mijn leven gelaten.

Op 1 augustus is mijn lieve mama overleden.
Ze is heel zacht, als een klein kaarsje uitgedoofd. Vandaag, 22 augustus, zou ze 50 jaar getrouwd zijn geweest met mijn vader, net een klein beetje zwanger van mij ...
Dat is een verlies van heel, heel dichtbij. Dichter kan bijna niet.

De volgende klap kwam van verder. Iemand die ik zelfs nooit heb ontmoet. We hebben een paar keer geprobeerd af te spreken, maar zijn er nooit in geslaagd. Ze was toen, bijna 2 jaar geleden, al te ziek.

Ik leerde Ninne kennen via Facebook. Ze had een bucketlist gepost, en nadat ik daar op had gereageerd met het aanbod een wens van haar te vervullen, stuurde ze me een berichtje en vriendschapsverzoek.

Ninne, begin 40, is één van mijn weinige Facebook-vriendjes die ik nooit ontmoet heb. Maar het klikte. Ze was één dag voor me jarig (op 22 maart), Antwerpse, een Bold&Beautiful fan en ze had ALS.
Een aandoening waar ik een heel dierbare vriendin aan heb verloren, Ann, meer woorden hebben Ninne en ik er niet aan vuil gemaakt. We begrepen elkaar.

Zelf ijverde ze keihard om ALS meer aandacht te geven. En hoeveel Ice bucket challenges er aan haar zijn opgedragen, ... ontelbare!

Ninne is gisterochtend overleden, en laat een man en kinderen na. Aan haar bucketlist heb ik helaas nooit iets kunnen bijdragen.

Die zelfde zondag, 's avonds, ging ik met mijn man een stukje eten bij Fish&Eat, één van onze vaste adresjes op zondagavond. Het was een hele tijd geleden.
De manager begroette ons hartelijk met welgemeende knuffel. Ik postte zoals elke keer een foto van onze uitzonderlijk lekkere gamba's op Facebook en hij zei me,
"Zeg, heb je het bericht op onze pagina gelezen? Onze jonge garçon is deze week overleden."
Ik dacht eerst dat hij die jongen bedoelde die pas aan het Kievitplein op straat was gevonden, en enkele dagen later in het ziekenhuis overleed. Maar toen ik op de pagina klikte, en zag om wie het ging, schoot ik vol. Grote donkere ogen van een piepjong manneke keken me aan.

Het grappig kereltje dat altijd enthousiast zwaaide wanneer we voorbij wandelden. Ons altijd met de grootste glimlach verwelkomde en naar tafel begeleidde. Altijd met een kwinkslag, een knipoog en een vriendelijk woord. En we vertrokken nooit zonder grapje. 'Ne crème van ne gast' zoals ze dat hier zeggen.

23 is hij geworden. Een moeilijk leven was het zijne. Verschillende organen werden getransplanteerd, zelfs longen, en zijn lichaam had ze allemaal, één voor één, langzaamaan afgestoten. Hij heeft daar nooit iets van laten merken. The show must go on.

Ik heb een slechte nacht gehad. Bijna elk uur weten slaan. Gedachten spookten constant door mijn hoofd.
Jamais deux sans trois, dacht ik nog.

Maar het was nog niet gedaan.
Onze Toots heeft vanmorgen het tijdelijke voor het eeuwige geruild, zij het op de gezegende leeftijd van 94.
Ik heb hem vaak ontmoet. In het paleis van de Koning. Op Belga Jazz in Brussel. In de Roma. Op Jazz Middelheim. En ga zo nog maar even door.

Is het nou alsjeblieft even afgelopen? Mijn tranen zijn op.











dinsdag 20 november 2012

Helaes Pindakaas

Koning winter staat voor de deur, vanuit mijn bureau aan de achterkant van ons appartement, het mooiste seizoen.
Elke ochtend komen namelijk tientallen koolmeesjes zich te goed doen aan de mezenbollentjes en zakjes pindanoten die ik zowel aan de brandtrap, als aan ons terras heb opgehangen. Dat terras hebben we bij onze intrek afgesloten met hekwerk om vreselijke ongelukken met onze 2 katten op een 7e verdieping te vermijden.
Een tijdje terug zag ik op het internet een pindakaspothouder. Hij werd verkocht ten voordele van A.L.S., helemaal super.
Helaas ging het om een plaatselijke actie in Nederland, en kon de pindakaaspothouder niet naar België worden opgestuurd. Meteen begon ik het internet af te schuimen, op zoek naar pindakaaspothouders. In België zijn ze (nog) niet te vinden. Belgen houden helemaal niet van pindakaas. Als ik de pot nog maar opendraai begint mijn man al te kokhalzen, aan hem krijg ik het niet verkocht. Websites met pindakaaspothouders genoeg, maar verzenden naar Belgie, ho maar. Dat is blijkbaar een brug te ver. Alsof het een ander werelddeel is, Tjonge.
Het leek wel of heel Nederland aan de pindakaaspothouders was, getuige daarvan de vele websites met foto's, sommigen zelfs met gebruiksaanwijzing:
Een pot pindakaas voor tuinvogels kunt u heel gemakkelijk ophangen met deze aluminium houder. Hang de houder aan een muur, boom of schutting, schuif een pot pindakaas (zonder deksel) (ja, hallo!!) onder het dakje en klem hem nog even vast. Zo creëert u een druk bezochte voederplaats voor veel kleurrijke tuinvogels!
Ik vertelde het terloops aan mijn vader die zich in de winter ook steeds ontpopt als grote vogelvoeder. Gisteren kwam hij met mijn moeder op bezoek, en had een cadeautje voor me bij. Een zelfgemaakte pindakaaspothouder. Mijn moeder had in Nederland meteen een paar potten pindakaas gekocht, nee, geen Calvé, de onbetwiste marktleider, en dus al gauw een euro of 3 - 4 per pot, neen, ze had private label pindakaas gekocht, en kijk even goed naar de naam. Humor!
Vanmorgen scheen de zon, en gewapend met tang, hamer en ijzerdraad ging ik aan de slag. Nog geen 10 minuten later hing hij te blinken, mijn pindakaaspothouder.
En nu maar wachten op de eerste pindakaasvogel. Mochten ze hun neus optrekken voor het huismerk (als ze ook maar iets hebben geleerd van onze verwende katten zal dat zeker het geval zijn) biedt de handel soelaas. Wat dacht u van heerlijke pindakaas voor vogels met echte meelwormen.
Je zult je maar vergissen bij het smeren van je boterhammen ...
Het enige wat nu niet meer zonder problemen gaat lukken, is onze woning verlaten via de brandtrap in geval van nood. Dan wordt het echt ... Helaas Pindakaas!

donderdag 29 juli 2010

Een boompje opzetten

Een goeie 3 maanden geleden is mijn beste vriendinnetje overleden.
Gelukkig hebben we de kans gehad om afscheid van elkaar te nemen.

Die donderdag zat ik aan je bed, het was een mooie avond.
Je zag er mooi uit, en rustig. Je had al je zaakjes geregeld, was helemaal klaar met alles, en je vroeg je moeder me iets te geven.
Het was een envelopje waar veel centen in zaten. "Happy birthday!!" stond erop. Typisch jij. Ook nu nog aan anderen denken.

Weken, maanden dacht ik na over wat ik met je centen ging doen. Ik wilde iets blijvends, een herinnering, iets waar ik elke dag naar zou kijken, en aan jou denken.
Een juweel? Heb ik genoeg. Een tatoeage? Niet echt mijn ding, en jij zou ook rillingen over je rug krijgen. Wat dan wel? Ik had geen idee.
En de envelop lag al die tijd achterin de kast.

Ineens wist ik het vanmorgen. Ja, dat was het!!!
Eergisteren heb ik een heel mooi boompje gekocht voor op ons terras. Het terrasje is maar klein, en ik wilde het daarom niet overladen met allerlei prullen, ik was op zoek naar 1 mooi stuk.
Op de Leopoldplaats in een mooie bloemenzaak had ik precies gezien wat het zou moeten zijn. Een druivelaar in pot.
Mooie grillige stevige stam, goed in het groen, en vol druiventrossen.

De man van de bloemenzaak kwam hem een uurtje later brengen, mooi ingezet in de speciaal ervoor gekozen cache pot.
Prachtig was hij, en tussen de takken door, zag ik een lieveheersbeestje kruipen. Dat brengt geluk dacht ik nog!
Die boom is jouw cadeautje aan mij.

Ik heb zonet je envelop erbij gepakt, en de inhoud ervan in mijn portemonnee gestoken. Dus lieverd, met een beetje vertraging, hartelijk dank voor je mooie verjaardagscadeau.
Ik hoop dat jouw boompje en ik het nog heel gezellig mogen hebben op ons terras.

vrijdag 23 april 2010

Everything happens for a reason

Everything happens for a reason zegt men wel eens.
De IJslandse aswolk heeft ervoor gezorgd dat het cruiseschip waarop ik had moeten vertrekken afgelopen zondag 3 dagen langer dan gepland in Antwerpen is blijven liggen omdat de Amerikaanse passagiers niet konden landen noch vertrekken. Daardoor kon ik naar de uitvaartplechtigheid van mijn vriendinnetje woensdag, een trieste aangelegenheid waar ik ondanks alle verdriet toch ook een mooie herinnering aan zal overhouden.

Everything happens for a reason zegt men wel eens.
Zo hemelde ik onlangs de blog "Sprookje van de Dag" nog op, en geraakte hierdoor in contact met de sprookjesschrijver, die me net op de sterfdag van mijn vriendin een heel lief mailtje stuurde, wat me een hart onder de riem stak. Hij wist toen nog niet waarom.

Het kon geen toeval zijn dat hij me een paar dagen later mailde met de boodschap dat hij mijn vriendinnetje gekend heeft, ze waren collega's ooit.

Hij zal het me denk ik niet kwalijk nemen dat ik het mooie sprookje dat hij speciaal voor haar heeft geschreven, hier op mijn blog ook publiceer.


De zware last

Het kleine meisje liep moeizaam op de holle weg langs de rand van het bos. Zij zeulde een grote mand mee en had zichtbaar moeite om die te dragen. Af en toe, maar niet veel, stopte ze even en keek verwachtingsvol in de verte. Met een stevige zucht nam ze de mand weer op en ging verder, af en toe zigzaggend door het gewicht van haar bagage. Een witte zwaan die aan de oever van een vijver stond zag het.
"Meisje toch, waar moet jij naartoe met die grote mand?"
Het meisje stopte en zette de mand voorzichtig neer.
"Ik ben op weg naar Vooreeuwig."
"En wat zit er dan in die mand dat die zo zwaar is?"
"Dat zijn de verdrietjes van mijn vrienden." zei het meisje zacht.
"Maar weet jij wel dat Vooreeuwig nog een heel eind van hier is?"
"Dat weet ik niet. Ik ben daar nog nooit geweest."
"Zal ik je brengen? Kom, zet je maar op mijn rug dan vliegen we daar samen naartoe. Ik weet de weg."
Het meisje klom op de rug van de witte zwaan die met een sierlijk geflap van de vleugels opsteeg, de blauwe lucht in.
Ze waren nog geen minuut vertrokken toen het meisje in paniek riep: "We zijn de verdrietjes vergeten! We moeten terug!"
De zwaan schudde even met de kop.
"Kijk maar eens achterom!"
Dat deed het meisje.
Vlak achter de zwaan en zijn passagier kwamen honderden andere witte zwanen aan die elk een verdrietje droegen.
Samen vlogen ze richting Vooreeuwig.



Everything happens for a reason, zegt men wel eens. Maar waarom nu net jij dood moest gaan, daar ben ik nog niet uit ...

zaterdag 17 april 2010

Diep bedroefd

Ben ik, omdat mijn beste vriendinnetje de strijd tegen de vreselijke ziekte A.L.S. heeft gestaakt.

Nu ben je vrij, en kun je eindelijk eindelijk slapen.
Ik mis je.

dinsdag 3 november 2009

Belangrijke oproep

Deze keer schrijf ik niet zelf, maar laat de Nederlandse ALS liga, ALS-Nu aan het woord.


Sjoukje Jansen is 19 juni 2009 overleden aan de vreselijke ziekte ALS.

Amyotrofische laterale sclerose of ALS is een neurologische ziekte waarbij de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg afsterven waardoor progressief krachtsverlies en verlamming ontstaat, die in relatief korte tijd tot de dood van de patiënt door verlamming van de ademhalingsspieren leidt.
Sjoukje Jansen heeft in september 2008 de diagnose ALS gekregen en is sindsdien een blog over haar ziekte op haar hyve begonnen om meer bekendheid aan deze ziekte te geven.

Haar man Han heeft Sjoukje op 9 juni, tien dagen voor haar overlijden, opgegeven voor Persoon van het Jaar. Ze heeft alle bekende personen achter zich gelaten en staat nu op nummer één.
Michael Jackson hijgt in haar nek en komt dichterbij.
Ik gun het alle mensen die lijden aan deze verschrikkelijke ziekte, waar nog niet voldoende onderzoek naar is gedaan dat, d.m.v. Persoon van het Jaar, deze ziekte aandacht krijgt.

Daarom mijn vraag: stem elke dag even op Sjoukje Jansen. Je mag elke dag stemmen. Je hoeft enkel je e-mailadres in te vullen en op de bevestigingsmail te klikken, that's all.
Stem elke dag en geef hierdoor de ziekte ALS bekendheid!

Hier is de link waar je kunt stemmen:
http://www.persoonvanhetjaar.nl/Sjoukje_Jansen-20486.htm

Links:
Blog Hyve:
http://sjoukjejansen.hyves.nl/blog/
Tv-programma De Wandeling:
http://www.tvblik.nl/de-wandeling/sjoukje-jansen
Artikel Libelle:
http://www.stichting-als.nl/2009/02/16/libelle/
Artikel Trouw:
http://www.trouw.nl/achtergrond/Naschrift/article2839138.ece/Vier_de_liefde__vier_het_leven_.html?all=true



Zet de link bij je favorieten en help mee, elke dag waneer je je computer 's morgens aanzet.

woensdag 24 juni 2009

Voor Sjoukje

Vandaag wordt in Delft een jonge vrouw begraven. Ze is net 40 geworden, gelukkig getrouwd, moeder van 3 waarvan de jongste eergisteren haar eerste verjaardag vierde.

Ik ken haar niet persoonlijk, doch haar verhaal greep me aan vanaf het eerste moment.
Begin dit jaar was ze te gast in "De Wandeling" een KRO programma op de NL televisie waarin de presentatrice met iemand gaat wandelen en praat over lichte en minder lichte 'choses de la vie'.

De Wandeling met Sjoukje werd uitgezonden op 13 februari 2009. Sjoukje wist toen een goeie 5 maanden dat ze A.L.S. had, een ongeneeslijke ziekte waarbij de zenuwen die spieren aansturen afsterven en de patient minder en minder mobiel wordt tot deze uiteindelijk niets meer kan doen.
Ik begon bijna dagelijks Sjoukjes blog te lezen. We hebben zelfs een paar e-mailtjes uitgewisseld, toen ze nog zelf kon typen. De laatste maanden was het vooral haar man die de blog aanvulde, of 1 van haar vele verzorgers, vrienden.

De aflevering wordt, als eerbetoon aan Sjoukje, nu zondag 28/6 om 9h30 herhaald op Nederland 2. Je kunt hem ook hier herbekijken.

Wat Sjoukje wilde, was A.L.S. een gezicht geven. Het is een ziekte die al meer dan 100 jaar bekend is, maar nog steeds is er geen remedie. Men heeft zelfs de oorzaak nog niet ontdekt. Is het misschien omdat er jaarlijks 'maar' 6 a 7 mensen per 100.000 getroffen worden?
In een landje als het onze is dat misschien een druppel in de zee, maar als je dit wereldwijd bekijkt, is dit verschrikkelijk. In de US bijvoorbeeld zijn er momenteel 30.000 gevallen waar er elk jaar zo'n 5.000 bijkomen.

Ondertussen heeft de ziekte voor mij verschillende gezichten gekregen. Dat van Sjoukje natuurlijk, maar ook dat van Ben Byer die er een pakkende documentaire over maakte, en dat van Loes Claerhoudt die prachtige columns schrijft over vanalles, en ook over haar A.L.S., en Neil Platt, een jonge Brit die van dag 1 begreep wat er mis was omdat zijn vader het ook had, en - dichter bij huis - Carl Ridders die er met het hoofd zo hoog als hij nog kon, de brui aan gaf.

A.L.S. patienten kun je - medisch gezien - niet helpen. Toch wil iedereen die er bij betrokken raakt zo graag zijn steentje bijdragen.

Deze mensen hebben geen grote wensen meer. Behalve één dan, de grootste, beter worden. Doch die zal nooit uitkomen. Maar kleine wensjes, daar kunnen we ze bij helpen.

Sjoukjes man heeft een goeie week terug zijn vrouw ingeschreven om 'Persoon van het Jaar 2009' te worden. Na een paar dagen stond ze al in de Top 10.
Haar kinderen vonden het geweldig. En zij stiekem ook wel denk ik. De wedstrijd loopt verder, en ondertussen staat Sjoukje op de tweede plaats, net onder Elvis.

Ik zou iedereen die dit leest willen vragen om dat kleine wensje van deze fantastisch vrouw te doen uitkomen, en op haar te stemmen.
(En weet je wat zo mooi is, je kan elke dag opnieuw stemmen. Zet de link dus snel bij je favorites)

Laat deze verhalen iedereen inspireren, en beseffen hoe gelukkig je kunt zijn met kleine dingen. Zou moeten zijn. Je bent het Ben, Sjoukje, Neil en Carl verplicht.
En ik sluit af met de woorden van Sjoukje: "Celebrate love and life"